J.O. 105 du 5 mai 2006       J.O. disponibles       Alerte par mail       Lois,décrets       codes       AdmiNet
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Arrêté du 24 avril 2006 portant nomination au Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares

NOR : SANH0621717A


Le ministre de la santé et des solidarités,

Vu le décret no 2000-685 du 21 juillet 2000 modifié relatif à l'organisation de l'administration centrale du ministère de l'emploi et de la solidarité et aux attributions de certains services ;

Vu l'arrêté du 21 juillet 2000 portant organisation de la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins en sous-directions ;

Vu l'arrêté du 21 juillet 2000 relatif à l'organisation de la direction générale de la santé en services et en sous-directions ;

Vu l'arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares,

Arrête :


Article 1


M. le professeur Marc Brodin, chef du service de santé publique, hôpital Robert Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris, est nommé président du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares.

Article 2


Sont nommés en tant que membres de droit :

Le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ou son représentant ;

Le directeur général de la santé ou son représentant ;

Le directeur de la Haute Autorité de santé ;

Le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés ou son représentant.

Article 3


Sont nommés au titre des personnalités qualifiées en raison de leurs compétences professionnelles dans le domaine des maladies rares :

Mme le docteur Ségolène Aymé, Institut national de la santé et de la recherche médicale, Orphanet, Paris ;

M. le professeur Jean-François Cordier, hospices civils de Lyon ;

M. le professeur Loïc Guillevin, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. le professeur Didier Lacombe, centre hospitalier universitaire Pellegrin Enfants, Bordeaux ;

Mme la docteure Irène Maire, hospices civils de Lyon ;

M. le professeur Jean Pouget, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;

M. le professeur André Thevenon, hôpital Swynghedauw, centre hospitalier universitaire de Lille.

Article 4


Sont nommés en tant que représentants des institutions et sociétés savantes concernées :

M. le docteur Jean-François Bloch-Lainé, Haut Conseil de la santé publique ;

Mme Marie-Sophie Desaulle, Comité national consultatif des personnes handicapées ;

M. le professeur Alain Destée, conférence des présidents des commissions médicales d'établissements des centres hospitalo-universitaires ;

Mme la professeure Isabelle Durieu, Société française de médecine interne ;

M. Gilles Grenier, union régionale des caisses d'assurance maladie ;

Mme la docteure Cécile Lucas, conférence des médecins inspecteurs régionaux de santé publique ;

M. le professeur François-Xavier Maquart, conférence des doyens de facultés de médecine ;

M. Jean-Paul Segade, conférence des directeurs généraux de centres hospitalo-universitaires ;

Mme la professeure Danielle Sommelet, Société française de pédiatrie ;

Mme la professeure Elisabeth Tournier-Lasserve, Institut national de la santé et de la recherche médicale ;

Mme Marie-France Wittmann, Fédération hospitalière de France.

Article 5


Sont nommés en tant que représentants des associations de malades :

Mme Françoise Antonini, Alliance maladies rares ;

M. Gilles Boustany, Fédération des maladies orphelines ;

M. Yann Le Cam, EURORDIS ;

Mme la docteure Wahiba Boucharef, Association française contre les myopathies.

Article 6


Sont nommés experts :

M. Malik Albert, directeur d'hôpital, centre hospitalier de Cannes ;

Mme Evelyne Anderson, directrice des soins, hôpital Broca, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. Henri Anthony-Gerroldt, directeur des soins, centre hospitalier universitaire de Dijon ;

Mme la docteure Anne Bachoud Levi, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. Renaud Bertrand, directeur d'hôpital, centre hospitalier universitaire de Lille ;

Mme Laure Boquet, directrice d'hôpital, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. le professeur Alexis Brice, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. le professeur Thierry Brué, institut Jean Roche, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;

Mme la docteure Brigitte Chabrol, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;

M. le professeur Dominique Chauveau, centre hospitalier universitaire de Toulouse ;

M. le professeur Joseph Colin, centre hospitalier universitaire de Bordeaux ;

M. le professeur Antoine Cortot, hôpital Claude Huriez, centre hospitalier universitaire de Lille ;

Mme la docteure Juliette Daniel, médecin inspectrice de santé publique, direction régionale des affaires sanitaires et sociales, Pays de la Loire ;

M. le professeur Marc Delpech, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

Mme Régine Delplanque, directrice de soins, établissement public de santé mentale de Lille-métropole ;

M. le professeur Vincent des Portes, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon ;

M. le professeur Claude Desnuelle, hôpital L'Archet, centre hospitalier universitaire de Nice ;

M. Vincent Diebolt, directeur d'hôpital, Fédération hospitalière de France, Paris ;

M. le professeur Driess Dobbelaere, centre hospitalier universitaire de Lille ;

Mme le professeur Hélène Dollfus, centre hospitalier universitaire de Strasbourg ;

Mme Véronique Dreyer, directrice des soins, institut de formation des cadres de santé, Rennes ;

Mme le docteur Marie-Claude Dumont, médecin inspectrice de santé publique, agence régionale de l'hospitalisation, Provence-Alpes-Côte d'Azur ;

M. le docteur Christian Favier, conseiller médical, agence régionale de l'hospitalisation, Franche-Comté ;

Mme Dominique Feuille, directrice des soins, hôpital Sud, centre hospitalier de La Roche-sur-Yon ;

M. le professeur Alain Fischer, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. le professeur Frédéric Galacteros, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

Mme Marie-Jeanne Gasser, directrice de soins, centre de gérontologie Les Abondances, Boulogne-Billancourt ;

Mme la professeure Jenny Goudemand, hôpital cardiologique, centre hospitalier universitaire de Lille ;

M. Philippe Guinard, directeur d'hôpital, centre hospitalier universitaire d'Angers ;

M. le docteur Jean-Paul Guyonnet, médecin inspecteur de santé publique, direction régionale des affaires sanitaires et sociales, Languedoc-Roussillon ;

M. le professeur Eric Hachulla, centre hospitalier universitaire de Lille ;

M. le docteur Christian Hamel, centre hospitalier universitaire de Montpellier ;

Mme Françoise Hervoir, directrice des soins, centre hospitalier Charcot, Saint-Avé ;

Mme Sidonie Lascols, directrice d'hôpital, centre hospitalier universitaire de Nice ;

M. le professeur Hervé Le Marec, centre hospitalier universitaire de Nantes ;

Mme la professeure Martine Le Merrer, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. Sébastien Leloup, directeur d'hôpital, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

Mme Maryvonne Lepesqueux, directrice des soins, centre hospitalier d'Avranche-Granville ;

Mme Sylvie Lewers, directrice des soins, hôpital Sainte-Anne, Paris ;

Mme la professeure Anne Lienhardt-Roussie, hôpital Dupuytren, centre hospitalier universitaire de Limoges ;

Mme Annie Lision, directrice des soins, centre hospitalier de Sarreguemines ;

Mme la professeure Sylvie Manouvrier Hanu, centre hospitalier universitaire de Lille ;

Mme la docteure Sandrine Marlin, hôpital Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

Mme Colette Martino, directrice des soins, centre hospitalier de Dignes ;

M. le professeur Vincent Meininger, hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

M. le docteur Maurice Meissonnier, conseiller médical, agence régionale de l'hospitalisation, Guadeloupe ;

Mme la docteure Evelyne Milor, médecin inspecteur de santé publique, direction régionale des affaires sanitaires et sociales, Limousin ;

Mme Nicole Monsterlet, directrice des soins, hôpital Sainte-Anne, Paris ;

M. le professeur Claude Negrier, hôpital Edouard Herriot, hospices civils de Lyon ;

Mme la docteure Paquita Nurden, centre hospitalier universitaire de Bordeaux ;

Mme la professeure Sylvie Odent, hôpital Sud, centre hospitalier universitaire de Rennes ;

Mme la docteure Anne Pernet, conseillère médicale, agence régionale de l'hospitalisation, Champagne-Ardenne ;

M. le professeur Henri Plauchu, hôtel-Dieu, hospices civils de Lyon ;

Mme la professeure Isabelle Quere, hôpital Saint-Eloi, centre hospitalier universitaire de Montpellier ;

Mme Dominique Saint Pierre, coordonnatrice des soins, CHU Caen ;

M. Ferdinand Sanchez, cadre supérieur de santé, Assistance publique-hôpitaux de Marseille ;

M. le professeur Pierre Sarda, centre hospitalier universitaire de Montpellier ;

M. le professeur Jean-Luc Schmutz, hôpital Maringer Villemin Fournier, centre hospitalier universitaire de Nancy ;

M. le professeur Jean Sibilia, hôpital de Hautepierre, centre hospitalier universitaire de Strasbourg ;

M. le professeur Gérard Socié, hôpital Saint-Louis, Assistance publique-hôpitaux de Paris ;

Mme la professeure Maithé Tauber, centre hospitalier universitaire de Toulouse ;

M. Michel Touchard, directeur des soins, centre hospitalier de Saint-Dizier ;

M. le professeur Pierre Wolkenstein, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Article 7


L'arrêté du 19 octobre 2004 portant nomination au Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares est abrogé.

Article 8


Le directeur général de la santé et le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.


Fait à Paris, le 24 avril 2006.


Xavier Bertrand